måndag 19 augusti 2013

13 år som sjuk!

Lördagen den 18 augusti 2000 var vi i Växjö och tittade på Stefan och Christer. När det var slut gick vi till bilen, jag snubblade, korg och kylväska flög på parkeringen, och jag blev blåslagen från pannan ända ner till fötterna. Sakta men säkert försvann blåmärken och skrubbsår, samtidigt som värken i nacken bara blev värre.

Jag hade så ont  och kunde inte vrida nacken, så våren 2001 gick jag till en kiropraktor. Han sa att atlaskotan hade hoppat ut led. Vilket han åtgärdade.

Jag var mer sjukskriven än jag var på jobbet. Chefen misstyckte, och startade utredning.
Mars 2003 var jag på utredning på Rygginstitutet, bodde där i 4 veckor. Där fick jag en jädra smäll, de sa till mig att jag inte fick gå tillbaka till mitt jobb, jag som vill jobba. De förvarnade mig, så jag skulle vara beredd på sjukersättning. Ledsen blev jag och magen ballade ur totalt.

2004 startade jag med att vara på Vägvalet, ett ställe där långtidssjuka är på, nästan som en skyddad verkstad. Där fick jag hjälp med att komma ut på en arbetsträning.
Eftersom jag älskar att sy så fick jag praktik på Singoalla, en butik som säljer och hyr ut brudklänningar, balklänningar, smoking och frack, mm. Jag stormtrivdes, men blev bara sämre.
I juni fick jag avbryta, för jag hade sådan värk, och magen en stor katastrof.

1 juli blev jag avskedad. Min anställning upphörde pga min nackskada. Jag hade inte jobbat sen 2002. Fick 6 månadslöner som avgångsvederlag.

Sommaren 2004 var jag så dålig i magen, vattendiareer och klarblod. Så mannen tvingade mig till läkare. Läkaren gjorde rektoskopi, och skickade mig på tjocktarmsröntgen.
I september 2004 gick hon tom in på sin lediga dag, ringde efter mig. När jag kom till vårdcentralen så blev det provtagning, och så talade hon om för mig att tarmen var rejält inflammerad, och att jag skulle ta med ett brev och åka in till lasarettet.
Dagen efter åkte jag in, då hade jag ont i varenda led i hela kroppen och småsår, 40 graders feber.
Jag fick göra både koloskopi och gastroskopi, och fick diagnosen Morbus Crohns sjukdom i tjocktarm och matstrupe.

Oktober 2004 hade jag vid några tillfällen akut magsmärta. Åkte in till och blev akut opererad för gallsten. Och i november gjorde jag en ercp.

Jag har varit på många olika röntgen undersökningar, ENeG undersökning i Lund, bentäthetsmätning i Ljungby, reumatologmottagningen, öron-näsa-hals,mm,

 Våren 2005 var jag på smärt-rehab på utredning, med uppföljning på hösten.

Försäkringskassan hade ett projekt för långtidssjuka på Kurrebo i Urshult under våren 2005 som jag deltog i.

5 dagar under hösten 2006 var jag i Tranås på medicinsk utredning

Försäkringskassan hade fått pengar ifrån regeringen till något som hette Pila-projekt. Så i april 2008 var jag åter på rygginstitutet på ännu en utredning.

Min värk blev bara värre och värre i hela kroppen. Min gastroläkare skickade en remiss till smärtmottagningen, men dit fick jag avslag, så då skrev jag en egenremiss dit.
April 2009 var jag på smärtmottagningen första gången. Det var då jag fick min diagnos Fibromyalgi.

Februari 2007 fick jag sjukersättning. Sen ändrade regeringen på reglerna så 1 augusti 2010 blev jag utförsäkrad. Fick då skriva in mig på arbetsförmedlingen. Och eftersom jag inte var a-kasseansluten blev jag utan ersättning i tre månader. Tyvärr så kunde jag inte delta i något program hos arbetsförmedlingen, min handläggare där tyckte inte att det var någon ide, eftersom jag väntade på operationstid. Var inskriven hos A-F 1 augusti-1 november, då återgick jag till sjukskrivning.

Värken i huvudet, nacken, vänstra axel och arm blev bara värre. Röntgen visade en förträngning mellan kotorna c5-c6. Så i september 2010 var jag i Jönköping och stelopererade dessa två kotor. Den operationen görs inte i Växjö.
De ringde till mig på onsdagen 25 augusti och gav mig operationen torsdagen den 2 september. Jag åt paraflex, och den tabletten ska man inte äta då man ska opereras, så jag sluta tvärt med den, och det var dumt, för fy vilken abstinens jag hade  på helgen.
Efter operationen så blev mina besvär mindre.
Under tre månader fick jag inte göra någonting, lyfta max 1 kg, inte köra bil

Våren 2011 då jag var på vårdcentralen , hos min vanliga läkare, börjar han prata om att jag skulle kunna ta ett halvtids jobb. Han ansåg att jag skulle klara av det.
Då jag berättar detta för smärtläkaren så blir han arg, och säger till mig att jag måste byta läkare, att jag inte få ha Tomas kvar. Smärtläkaren skriver om detta i min journal. Nästa gång jag ska till vårdcentralen försöker jag byta läkare, men får inte detta för sköterskan, utan jag får gå till Tomas igen. Han har då läst vad smärtläkaren skrivit, vilket han inte gillar så han försöker att slingra sig. Efter ett par försök så får jag sen byta läkare. Den jag har nu är toppen.
Men hela min sjukdomsbild så är det inte alls aktuellt med ett arbete.

Under våren 2011 så anordnar vårdcentralen i Tingsryd en TEAM-rehabilitering för långtidssjukskrivna som jag var med på.

Som om jag inte är utredd, nej våren 2011 är jag åter på Rygginstitutet på utredning.

Det var mycket som hände 2011. Min värk i ländryggen blev värre. På röntgen visar det sig att det är artros.
23 augusti blir jag utförsäkrad, får inte vara sjukskriven för min nacke längre. så den 24 augusti sjukskriver läkaren mig för ländryggen istället.
Men den 31 oktober får jag brev ifrån försäkringskassan , de ger mig besked att de tänker besluta att inte bevilja mig sjukpenning. 1 november skriver jag in mig på arbetsförmedlingen på ett aktivitetsprogram. Så från den 24 augusti- 1 november är jag åter utan ersättning.

Under hösten 2011 är jag på röntgen och bedövar i kotleden. Det var skönt att bli av med lite värk.
Eftersom jag hade effekt av bedövningen, så skickar smärtläkaren en remiss till Jönköping. Våren 2012 var jag där och testade med lokalbedövning i nerven som går ner i kotleden, Jag hade effekt även av detta så på hösten var jag åter i Jönköping och brände av nervtrådarna som går ner i kotleden. Då jag gör vänstra sidan "spiller" läkaren bedövningsmedel, så han bedövar hela vänstra benet. När jag är färdig och reser mig upp så trillar jag bara omkull. Det var lite läskigt.

Det hände inte mycket för mig hos arbetsförmedlingen. Jag ringde och stötte på, inte förrän i september 2012 kom jag igång. Då fick jag träffa sjukgymnast och arbetsterapeut. Då fick jag genomgå ett "AKTIVITETSBASERAD KARTLÄGGNING".
I november får jag en praktikplats på "Cafe Migori" i Tingsryd, där är jag två timmar i veckan,
8 januari ändras min inskrivning till "jobb och utvecklingsgaranti.
Tyvärr så blir min värk värre, så jag börjar med sjukskrivning, igen.
1 juni återgår jag till försäkringskassan.

2 december krockar jag, blir påkörd i sidan. Känner att det hände något i nacken. Med nöd och näppe får jag hem bilen. Inte lustigt att bilen var svårkörd. vänster styrled var krökt. Det var snorhalt ute, annars så hade det inte alls gått att köra. Bärgningsbilen fick komma och hämta den.
Dagen efter var jag först på vårdcentralen och sen på röntgen.
Värk i ländryggen hade jag igen, så i januari var jag åter på vårdcentralen, i mars 2013 röntgade jag ländryggen.

Jag har ju känt att det inte varit okej, att något blev fel i krocken. Men jag har hankat mig fram.
Måndagen den 8 april var jag i Växjö hos sjukgymnasten, därefter var jag och småhandlade lite här och där. Det var många in och ut ur bilen. Kände att värken bara blev värre i ländryggen.
På kvällen var det hemskt. Visste inte vad jag skulle ta mig till. Jag har aldrig förut överdoserat värktabletter, men det gjorde jag denna kväll.
Dagen efter kom dottern hem och körde mig till vårdcentralen, sen dess har jag ätit mina djävulstabletter. Jag har inte kunnat köra bil sen den 8/4, vadå isolerad.

27 november 2012 var jag hos läkaren på smärtmottagningen, och då avslutade han mig, för han hade gjort vad han kunde för mig.
När mina besvär ökar försöker jag komma tillbaka till smärtmottagningen, vilket jag inte får, utan måste ha en ny remiss. Läkaren skriver en, men så tänker jag att jag skriver en egenremiss också, och tur var det. Utan min egenremiss så hade jag inte fått komma tillbaka.
3 maj får jag mitt remissvar, med en tid den 3 september.

2011 var jag både på vårdcentralen och på akuten pga bröstsmärtor. Det visade sig att det "bara" var reflux. Så jag fick medicin mot det.

Under dessa år som sjuk har haft flera skov i min crohns. 2006 och 2007 var det så illa i tarmen att jag låg inne i 3 veckor, annars så har det bara varit en vecka åt gången.'
2006 då jag var inlagd så konfirmerades dottern den yngre. Jag låg då och planerade. Hemma har ju var sak  sin plats. Så maken och tjejerna fixade det hela galant. Och så köpte vi maten, gästerna var hjälpsamma.
Senast jag var inlagd var januari 2012,  jag var i skov i februari 2013, då upptäcktes det så tidigt att jag inte behövde tarmvila.
Min crohns har spridit sig, så nu har jag den i matstrupe, tolvfinger-, tjock-, och änd-tarmen.

Här sitter jag, en 45-årig gift kvinna, men utflyttade tjejer på 21 och 23 år. Hemmavarande hund och katt. Har två olika nackproblem, morbus crohns sjukdom, fibromyalgi, artros, reflux, som jag fått diagnostiserat. Vad som hänt med min nacke igen, och ländryggen har jag ingen diagnos på, ej heller min trötthet.
Imorgon ska jag träffa min handläggare på försäkringskassan.
Jag vet inte alls vad som kommer att hända i mitt liv framöver.

På alla mina utredningar har det framkommit att jag inte har någon arbetskapacitet. Men ändå ska jag fortsätta att utredas. Det tar på krafterna.
Fördelen med utredningar är att jag har träffat andra människor, med sjukdomar och värk. Insett att mitt i mitt helvete så har jag det bra. En underbar familj! Det är inte alla som har det.

Nu inför läkarbesöket på smärtmottagningen har jag fått fylla i en bibba med frågeformulär. Phu, det tar på krafterna och psyket.

Vad har jag gjort för ont som ska behöva straffas i 13 år på detta viset.





8 kommentarer:

  1. Halkade in på din sida genom Facebook (Bloggare 35+) och tänkte lämna en liten kommentar att jag läst inne hos dig. Ja du det är en hel vetenskap det här med alla olika sjukdomar och man valsas runt överallt. Hoppas allt går bra hos diverse läkare och FK framöver för dig. Själv är jag anställd hos Samhall som jag kan rekommendera till dig, men är själv sjukskriven på heltid just nu. Men man vet inte hur länge man får vara det. Ser även att du är ifrån mina hemtrakter och själv bor jag inne i Växjö på Teleborg.
    Önskar dig allt gott...

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej!
      Jag har idag varit inne på din blogg, men efter att ha skrivit här, så orkade jag inte ge någon kommentar, brukar annars göra det, tycker själv att det är kul när någon gör det. Jag försökte hitta en profil om dig, men jag var så trött.
      Kram Lisa

      Radera
  2. Usch vad kämpigt du har haft det!! Jag hoppas verkligen att det ska bli bra för dig tillslut! Har själv varit sjuk i nio år nu, både fysiskt och psykiskt.

    Ta hand om dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Hej!
      Jag har en underbar man, härliga tjejer och svärsöner, och så mina djur, de ger mig glädje.
      Du får också ta hand om dig med dina sjukdomar!
      Kram Lisa

      Radera
  3. Fy tjyvingen vad du råkat ut för allt... :-(
    Hade du problem med magen innan du ramlade eller utlöstes det av nackskadan. Tror forskarna är inne på rätt spår när de menar att fibromyalgi och vad den för med sig beror på skada/inflammation i centrala nervsystemet. Och med tanke på hur illa du skadade dig borde det blivit nervskador också.
    Och så alla dessa utredningar... Det borde räcka att läsa dina journaler för att inse att det inte riktigt är lämpligt att skicka ut dig på jobbsökning.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag skadade först nacken, därefter kom crohns och fibromyalgi. Både gastro- och smärt läkarna tror att det ena ledde till det andra.
      Nu är kroppen så känslig att jag inte tål så mycket utan att det ska bli något mera.
      Ha en trevlig kväll! Kram

      Radera
  4. Förstår dig precis! Har också gått igenom alla program för att sen bli utförsäkrad! Tack o lov har jag numera ett nätarbete som jag sköter på egna villkor som iaf ger en inkomst. Det som jag också reagerat på är att man måste vara stark o nästintill frisk för att orka kämpa för sin rätt att vara sjuk.. Kram!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Ja, vi är många som sitter i samma båt. Hade jag inte haft mina nära och kära hade jag aldrig orkat kämpa, jag överklagar alla nej ifrån F-K.
      Skönt att det löst sig för dig.
      Trevlig helg! Kram Lisa

      Radera